Aldo, siamo Gianluca e Ada, genitori del piccolo Edoardo, affetto da acondroplasia, ovvero la forma più comune di nanismo. E oggi ti chiediamo aiuto per fare ad Edo un bel regalo di Natale. Fino a oggi, le uniche cure per questo male erano interventi chirurgici, ma l’Ema, ora, ha approvato il farmaco Voxzogo che aiuta il bimbo a crescere sano. Per l’Italia, però, l’Aifa non si è ancora espressa in merito e per questo iter può volerci anche un anno. Perdere un anno può significare per tanti la preclusione di uno sviluppo sereno, senza contare l’alto costo della medicina. Aiutaci a fare un regalo ad Edo per Natale: chiediamo insieme all’Aifa di fare presto, per Edo e tutti i piccoli come lui.

Voxzogo è già stato promosso da Ema, l’agenzia europea dei medicinali, e alcune nazioni vicine a noi lo stanno già utilizzando. In Italia la storia è diversa, Aifa impiegherà più di un anno per metterlo in commercio.

Purtroppo il farmaco è efficace fino al termine dello sviluppo dei bambini e perdere un anno di cura per molti di loro sarebbe davvero troppo. Inoltre il farmaco è molto caro (circa 300.000 Euro all’anno per paziente) e senza l’aiuto del nostro sistema nazionale, nessuna famiglia se lo potrebbe permettere.

Proviamo a fare pressione per vedere di accorciare i tempi di approvazione. Puoi darci una mano?

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